Manifiesto del Excmo. Ayuntamiento de El Provencio en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, el último día de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de acercar a la sociedad el conocimiento sobre las patologías poco frecuentes y darles visibilidad para los ciudadanos.

Hoy día se desconoce el número exacto de Enfermedades Raras, pero los países de la Unión Europea consideran como tal toda enfermedad que afecta a menos de una persona de cada 2000, pudiendo estar hablando de más de 6000 enfermedades de las denominadas raras.

En España, este tipo de enfermedades afectan a más de tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes. Los plazos de aprobación de los medicamentos huérfanos, a pesar de haberse reducido a la mitad en los últimos cinco años, siguen siendo largos.

Desde nuestro Excmo. Ayuntamiento tenemos claro que una Sanidad de calidad no es solo la que resuelve de forma eficaz los problemas de salud de las personas, sino la que lo hace de forma humanizada, contando con cada paciente y con sus familias.

Apostamos y defendemos la igualdad de todos los españoles ante la Sanidad, estando además convencidos de que la investigación es prioritaria para el conocimiento de este tipo de enfermedades y sobre todo para su diagnóstico, que supone una causa de angustia en las familias.

Finalmente, no queremos dejar pasar la oportunidad para poner de manifiesto la labor extraordinaria de lucha y dedicación que tanto pacientes como cuidadores, profesionales sanitarios, asociaciones, educadores y asociaciones de pacientes desempeñan cada día, brindando todo nuestro apoyo y colaboración incondicional hacia todos y cada uno de ellos.

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